SINOPSE
A militância em doenças raras revela a predominância dos interesses comerciais sobre o bem-estar do paciente. A perspectiva do paciente, que se torna um especialista em sua própria luta, expõe um complexo jogo entre o Estado, associações civis e a indústria farmacêutica, evidenciando um modelo utilitário de cuidado que prioriza o lucro em detrimento das necessidades reais dos afetados.
Neste contexto, a família é profundamente impactada, com o paciente transformado em mercadoria e os pais atuando como agentes de comercialização. A pesquisa busca ampliar os debates sobre a influência do mercado na gestão da saúde, contrastando com a literatura europeia existente.
